Une seconde naissance

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 Vingt trois ans après que Rom Houben fût déclaré en état de coma végétatif à la suite d’un accident de voiture, un médecin vient de découvrir qu’il était conscient mais empêché de communiquer par le locked-in syndrom.

J’avais été bouleversé par le livre Jean Dominique Bauby, le Scaphandre et le Papillon, dont Julian Schnabel a tiré un film en 2007. Du jour en lendemain, le rédacteur en chef du magazine Elle s’était retrouvé conscient, mais enfermé dans son propre corps par la paralysie de la presque totalité de ses muscles volontaires. A force de volonté, il avait finit par dicter ses mémoires lettre par lettre en cliquant de l’œil à l’énoncé d’un alphabet.

Le cas du jeune Belge Rom Houben, relaté par l’édition du 25 novembre du quotidien anglais The Guardian, est encore plus terrifiant. Bien que ses proches n’aient jamais cru qu’il fût inconscient, il fut diagnostiqué en état de coma végétatif. Pendant vingt trois ans il fut conscient de tout ce qui lui arrivait, y compris de la mort de son père, mais ne put rien partager.

La délivrance vint d’une émission de télévision française sur le locked-in sydrom, qui permit à la sœur de Rom de contacter un spécialiste de l’aide aux paralysés par la médiation de l’ordinateur. Celui-ci repère que Rom bougeait son pied droit. Il mit la souris sous le pied droit et criait : « pousse Rom, Pousse Rom, pousse ». Et il poussa. L’ordinateur dit « je suis Rom ».

Quelques mois plus tard, le Professeur Laureys, de l’Université de Liège, examina Rom avec un scanner perfectionné. Il découvrit que son cerveau était en parfait état de fonctionnement, vingt trois ans après que le garçon eût reçu un diagnostic erroné.

Utilisant un clavier spécial pour l’ordinateur installé à côté de son fauteuil roulant et avec l’aide constante de thérapeutes de la parole et du corps, Rom est maintenant capable de communiquer des choses complexes. « J’étais seulement une conscience et rien d’autre », dit-il à ses médecins. « Je n’oublierai jamais le jour où ils m’ont découvert. C’était ma seconde naissance. »

Le Professeur Laureys pense que 40% des comateux font l’objet d’un diagnostic erroné : les patients sont conscients mais emmurés vivants par le locked-in syndrom. Savoir que tant de personnes vivent un enfer fait frémir. Savoir qu’il existe maintenant un moyen de les diagnostiquer représente un grand espoir.

(Photo du film « Le Scaphandre et le Papillon »)

 

Mille pages de transhumances

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  Plus de mille pages du blog « transhumances » ont été vues depuis son lancement en septembre 2009. Apres deux semaines de vacances, faisons le point !

A bord de l’avion qui m’emmenait pour deux semaines de vacances à l’Ile de La Réunion, j’ai eu l’occasion de visionner le film « Julie et Julia ». Jeune femme mariée arrivant à l’aube de la trentaine, affligée d’un travail stressant dans un call centre, Julie ne sait pas quoi faire de sa vie. Pour se donner un but, elle lance un blog qui racontera jour après jour son défi : réaliser en 365 jours chacune des 525 recettes de cuisine française écrites quarante ans plus tôt par Julia Jones a destination des femmes américaines. Après des débuts déprimants, le blog devient un succès considérable, recevant chaque jour des milliers de visites et des dizaines de commentaires. Il vaut à Julie de démarrer une carrière d’écrivaine.

Le blog « transhumances » n’a pas encore le succès de celui de Julie. Peut-être faudrait-il le focaliser sur un unique un centre d’intérêt pour qu’il devienne dans ce domaine particulier une référence. Mais « transhumances » se veut le reflet de mes passions qui sont multiples. Ce qui accroît la fréquentation, c’est lorsque je fais connaître le blog à un cercle plus large d’amis et de connaissances. Mes articles d’actualité, de Berlusconi à l’Angolate et au soldat Shalit, se perdent dans le vacarme médiatique et n’attirent pas de nouveaux visiteurs.

L’audience du blog est constituée pour une grande part de personnes qui me connaissent, et  dans une moindre mesure par des personnes qui y accèdent en utilisant des moteurs de recherche. Il arrive que certains de ces visiteurs occasionnels connaissent une lourde déception. C’est ainsi que l’un de mes articles contenant incidemment le mot « Decazeville » reçut la visite d’un lecteur cherchant dans cette ville un escort girl.

Le blog reçoit occasionnellement des commentaires, mais pas suffisamment pour amorcer un forum entre lecteurs.

Apres trois mois, il est sans doute trop tôt pour décider de l’orientation future de « transhumances ». Le blog restera dans les semaines à venir un espace d’errance entre des pâturages qui ont pour nom livres, actualité, étonnements, arts, spectacles, rencontres, voyages. A l’horizon de février, j’aimerais que chaque jour au minimum 20 pages soient vues et un commentaire posté. Pour y parvenir, conseils et suggestions de mes lecteurs sont bienvenus !

(Photo du film Julie & Julia)

 

Le ruban blanc

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Le film « le ruban blanc » de Mikael Haneke, Palme d’Or au Festival de Cannes, sort sur les écrans à Londres. Il est fascinant.

Le ruban blanc, symbole de pureté, était celui que l’on attachait au bras des enfants reconnus coupables de péché, et aussi celui qui entravait dans leur lit la nuit les adolescents convaincus de masturbation. Cela se passait en 1913 en Allemagne, dans un village profondément luthérien, dominé par la figure d’un pasteur intransigeant et, naturellement, celle du baron propriétaire d’une grande partie des terres.

Le poids de la religion est écrasant. L’image de Dieu se superpose à des figures paternelles d’un autocratisme terrifiant. Les punitions corporelles sont courantes, les relations sexuelles hors mariage sont impensables, prendre un enfant dans les bras serait faire preuve de faiblesse.

Qui a tendu le fil de fer qui a provoqué la chute de cheval du docteur ? Qui a infligé des sévices au fils du Baron ? Qui a brûlé la grange ? Qui a torturé l’enfant handicapé mental ? Une petite fille prétend avoir des rêves prémonitoires. Que sait-elle ? Qui l’a mise au courant des plans pour accomplir ces vilénies ? La peur et la haine rôdent et accouchent d’actions monstrueuses.

Dans l’enfer, quelques purs survivent, le plus jeune fils du pasteur qui recueille et soigne un oiseau blessé, l’instituteur qui tombe amoureux de la nourrice des enfants du Baron. Tourné en noir et blanc, le film dégage une ambiance accablante. On n’est jamais témoin des horreurs qui se passent. On en est informé indirectement, quelquefois simplement par une rumeur derrière une porte fermée.

Un beau et grand film, vraiment.

 

La maladie de Sachs

TV5 Monde a programmé hier le film de Michel Deville « la maladie de Sachs » avec dans le rôle principal Albert Dumontel, réalisé en 1999 d’après le livre écrit l’année précédente par Martin Winckler. Voici une note de lecture de ce livre attachant.

« La vie, c’est risqué », répond Bruno Sachs, médecin du village de Pay, à qui lui demande s’il ne craint pas que la grossesse gémellaire de Pauline, sa compagne, soit compliquée. Le livre de Martin Winckler[1] raconte quelques mois décisifs de la vie de cet homme de trente-quatre ans, taciturne et tourmenté. Professionnellement, Bruno se définit comme « soignant » et non comme « docteur » : il prend chaque jour le risque de se charger de la douleur d’autrui au risque qu’elle l’entraîne vers le fond et le détruise. C’est un autre risque qu’il va découvrir et assumer, celui de l’amour, et finalement de la paternité : « toutes ces morts m’ont appris une chose paradoxale, une chose insupportable et pourtant irréductible : c’est qu’il est moins douloureux de penser à la mort que d’aimer. Car si nos corps vivent, c’est grâce au corps de l’autre, de l’être aimé. Aimer, c’est savoir qu’on verra la vie et l’amour mourir chez l’autre. Et qu’en voyant l’autre mourir, on mourra tout vif ».

Qu’est-ce que « la maladie de Sachs » ? En médecine, les maladies et les syndromes portent le nom des médecins qui les ont décrits pour la première fois, et non celui de la personne qui en souffrait (comment peut-on être fier de donner son nom à une saloperie, Down, Charcot ou Lapeyronie ? se demande Bruno). Si c’est la maladie découverte par Sachs, c’est de la médecine elle-même qu’il s’agit : « la médecine est une maladie qui frappe tous les médecins, de manière inégale ». Si c’est la maladie dont il souffre, c’est une angoisse marquée dans sa peau : « si je vous connais », lui dit Pauline, « si je sais qui vous êtes, ce que vous ressentez, c’est aussi parce que mes doigts se repèrent aux aspérités que vous portez là en permanence, inscrits sur votre chair, comme un texte en braille, invisible pour ceux qui ne vous connaissent pas, incompréhensible pour ceux qui n’ont jamais voulu le lire. Je vous aime, Bruno, avec vos plaies et vos cicatrices, et tout ce que vous ne pouvez pas dire, qui bouillonne juste au-dessous de la surface. »

La vie, c’est le corps : « les corps décharnés, les corps obèses, les corps pustuleux, les corps suintant l’eczéma ou constellés de plaques de psoriasis, les corps en sueur, les corps gonflés, les corps potelés, les corps désirables, les corps déformés, les corps couverts de crasse et sentant le feu de bois, les corps blancs sous un visage tanné par le soleil, les corps nauséabonds, les cors mutilés, les corps balafrés de bas en haut par les chirurgiens, les corps grêlés, les corps tordus par la douleur, les corps fuyant sous la main, les corps atones, les corps gluants, les corps tendus, les corps frémissants sur le drap glacé, les corps lourds, les corps brûlés, les corps gémissants… ». « Le corps souffre parce que le corps vit. La souffrance n’est ni rédemptrice, ni punitive. Elle est consubstantielle à la vie. Le corps n’est pas fragile, il est hypersensible, irréparable, biodégradable. Le corps est une foutue machine à sensations et la plupart de ces sensations sont désagréables, parce que chaque seconde qui passe aggrave sa détérioration ».

Le corps de l’autre est un enjeu de pouvoir où fait rage la guerre des sexes : « vous savez ce que c’est que les hommes, vous savez ce que c’est que les femmes ». La maladie de l’autre est vécue comme une attaque personnelle : « il m’a fait un infarctus ».

« Oh, elles te croient, les mères, quand tu leur dis qu’ils ne se laisseront pas mourir de faim, mais elles n’arrivent pas à comprendre que leurs mômes ne bouffent pas ce qu’elles se tuent à leur faire avec tant d’amour et de soin. Elles ne comprennent pas qu’ils veulent, et qu’ils peuvent, bouffer et vivre leur vie sans elles.

Oh, elles te croient, les filles, quand tu dis qu’un ancien ça ne peut pas manger comme un ouvrier de quarante ans, que ça ne voit pas aussi bien qu’avant, qu’il se déplace moins vite, que ça fait tout à l’économie, que c’est fatigué… (Mais jusqu’à son attaque, il y a six mois, il allait si bien !), qu’il faut respecter leur rythme, les soutenir, les accompagner mais ne pas en attendre plus qu’ils ne pourront donner à l’avenir. Mais elles ne veulent pas comprendre qu’ils sont assez grands pour mourir sans elles. »

« Pourquoi écoutez-vous votre montre quand vous êtes soucieux ou tendu ? » demande Pauline à Bruno. « Si j’étais triste ou si je m’étais fait mal en tombant, mon père me prenait dans ses bras. J’écoutais le tic-tac de sa montre pendant qu’il me consolait. C’est une montre automatique, elle se remonte quand on la porte. Quand il est tombé malade, il ne la mettait plus, je la prenais sur sa table de chevet le soir, je la portais la nuit… Je ne l’ai jamais laissée s’arrêter, mais il est mort quand même. »

La vie et la tendresse, au risque de la mort.