Noël virtuel

Le quotidien britannique The Guardian a publié le 18 décembre un article de Victor Keegan intitulé « an unreal Christmas », un Noël irréel.

« Flirtomatic, une société basée à Londres, affirme avoir vendu 10.000 cadeaux ces quatre dernières semaines dans la course à Noël. Cela n’aurait pas d’intérêt en soi, mais Flirtomatic est un réseau de socialisation sur téléphones portables et les produits qu’elle vend sont tous « virtuels ». Ils vont des roses – qui n’existent que sous la forme de pixels sur un écran – à un bon gros bisou mouillé. La meilleure vente est un bas de Noël rempli de bonbons pour lesquels jusqu’à 2.000 utilisateurs par jour sont prêts à payer l’équivalent de 75 pence (près d’un euro). Sur d’autres sites, des gens sont prêts à payer 20 livres (23 euros) pour une rose virtuelle. Oui, la même génération qui ne paie pas pour décharger des musiques du web paie en monnaie véritable des biens irréels.

Si tout cela semble dingue, attention car il se peut que nous devions réviser nos préjugés. Flirtomatic.com, qui vend aussi des cubes de glace qui fondent lorsqu’ils atteignent le téléphone portable du receveur, n’est que menu fretin dans un changement potentiellement révolutionnaire qui se déroule en-dessous du radar des politiciens et de la plupart des adultes. Alors que le commerce international des biens réels a été en profonde récession, le commerce de biens virtuels est dans un boom ininterrompu qui ne donne aucun signe de fléchissement.

Le trait essentiel est que, au contraire des biens physiques, produire d’autres exemplaires ne coûte absolument rien, de sorte qu’il y a une offre illimitée pour satisfaire une demande illimitée, un nirvana pour les économistes. La production virtuelle pourrait aussi recréer un terrain de jeu équilibré pour les entreprises occidentales, car elles ne sont pas obligées de sous-traiter la production à des pays asiatiques avec des coûts de production plus faibles. »  (www.guardian.co.uk/commentsfree/2009/dec/17/unreal-christmas-virtual-goods)

La fête de Noël a pris au fil du temps une connotation commerciale : c’est la période de l’année pendant laquelle de nombreux secteurs de l’économie, des producteurs de jouets aux ostréiculteurs, réalisent la majeure partie de leur chiffre d’affaires. L’autre face du phénomène est l’échange non marchand, le don : Noël est le moment de l’année où l’on a plaisir à offrir et à recevoir. Cette évolution a massivement fait évoluer Noël du monde religieux à la réalité économique.

L’article de Victor Keegan nous fait toucher du doigt que nous allons maintenant dans l’autre sens, une dématérialisation de la fête. Sur des sites comme Flirtomatic, ce sont des biens virtuels qui s’échangent. C’est la pure sensation de bien-être de l’échange de cadeaux qui importe, sans sa réalité matérielle. En un sens, Noël revient dans la sphère des images et du désir, c’est-à-dire dans un monde religieux, mais hors du contrôle des religions.

Ayubowan, « longue vie »

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Mon amie Dominique Rousseau s’est installée au Sri Lanka cette année pour se consacrer totalement à l’association Ayubowan (longue vie) d’entraide aux Sri Lankais, qui apporte notamment un soutien à la scolarité d’orphelins dans ce pays.

Le blog de Dominique est http://longuevie2009.wordpress.com.

Voici un extrait de son blog, qui raconte des visites faites en février et août 2009.

Février 2009

Gamini nous présente en février un petit garçon, Padmasiri. Pour le rencontrer, il faut quitter la route principale, prendre une piste, puis continuer à pied sur un sentier escarpé. Il fait chaud et nous nous demandons où est la maison, pas de voisins. On entend de la musique mais où ?

Finalement nous arrivons devant une maison de terre et en faisons le tour car personne ne semblait être là.

Si, de  l’autre côté nous voyons un enfant étonné mais pas effrayé, puis une jeune fille arrive et enfin le papa.

Ce dernier est veuf et vit avec ses trois enfants. Il a des ennuis de santé et il doit prendre des médicaments qui coûtent chers. A titre personnel, nous lui donnons des roupies pour qu’il puisse poursuivre son traitement.

La maison n’a pas de meubles, il n’y a pas d’eau ni d’électricité.

La vie semble ne pas être facile pour cette famille. Ayubowan va les aider dès ce mois.

Août 2009

Nous voyons avec plaisir une arrivée d’eau. Padmasiri va bien, il nous accueille avec son beau sourire un peu timide. Le papa bavarde avec nous. Ses ennuis de santé sont dus à un accident, il est tombé du toit de sa maison qu’il consolidait.

L’enfant nous montre ses cahiers. Il va régulièrement à l’école et cela lui demande une bonne marche… Sa sœur dort le soir chez une tante, le papa reste avec ses fils. Son souhait est de mettre l’électricité dans sa maison !

Comme on peut le comprendre. Ayubowan ne peut pas prendre en charge cela mais un de ses membres l’aidera à titre personnel.

Dominique admire les animaux en terre que fait Padmasiri et elle le félicite. Lorsque nous prenons congé, l’enfant lui offre un éléphant et un sanglier. Elle ne sait si elle doit accepter que l’enfant se sépare de ses jouets, mais on lui dit qu’il en ferra d’autres, alors, un grand merci.

Une seconde naissance

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 Vingt trois ans après que Rom Houben fût déclaré en état de coma végétatif à la suite d’un accident de voiture, un médecin vient de découvrir qu’il était conscient mais empêché de communiquer par le locked-in syndrom.

J’avais été bouleversé par le livre Jean Dominique Bauby, le Scaphandre et le Papillon, dont Julian Schnabel a tiré un film en 2007. Du jour en lendemain, le rédacteur en chef du magazine Elle s’était retrouvé conscient, mais enfermé dans son propre corps par la paralysie de la presque totalité de ses muscles volontaires. A force de volonté, il avait finit par dicter ses mémoires lettre par lettre en cliquant de l’œil à l’énoncé d’un alphabet.

Le cas du jeune Belge Rom Houben, relaté par l’édition du 25 novembre du quotidien anglais The Guardian, est encore plus terrifiant. Bien que ses proches n’aient jamais cru qu’il fût inconscient, il fut diagnostiqué en état de coma végétatif. Pendant vingt trois ans il fut conscient de tout ce qui lui arrivait, y compris de la mort de son père, mais ne put rien partager.

La délivrance vint d’une émission de télévision française sur le locked-in sydrom, qui permit à la sœur de Rom de contacter un spécialiste de l’aide aux paralysés par la médiation de l’ordinateur. Celui-ci repère que Rom bougeait son pied droit. Il mit la souris sous le pied droit et criait : « pousse Rom, Pousse Rom, pousse ». Et il poussa. L’ordinateur dit « je suis Rom ».

Quelques mois plus tard, le Professeur Laureys, de l’Université de Liège, examina Rom avec un scanner perfectionné. Il découvrit que son cerveau était en parfait état de fonctionnement, vingt trois ans après que le garçon eût reçu un diagnostic erroné.

Utilisant un clavier spécial pour l’ordinateur installé à côté de son fauteuil roulant et avec l’aide constante de thérapeutes de la parole et du corps, Rom est maintenant capable de communiquer des choses complexes. « J’étais seulement une conscience et rien d’autre », dit-il à ses médecins. « Je n’oublierai jamais le jour où ils m’ont découvert. C’était ma seconde naissance. »

Le Professeur Laureys pense que 40% des comateux font l’objet d’un diagnostic erroné : les patients sont conscients mais emmurés vivants par le locked-in syndrom. Savoir que tant de personnes vivent un enfer fait frémir. Savoir qu’il existe maintenant un moyen de les diagnostiquer représente un grand espoir.

(Photo du film « Le Scaphandre et le Papillon »)

 

Aphasie : étranger dans sa propre vie

Le quotidien britannique « The Guardian » publie aujourd’hui le témoignage de Rhianon Howells sur l’aphasie dont souffre son père Keith depuis huit ans à la suite d’une attaque (http://guardian.co.uk/lifeandstyle/2009/sep/29/aphasia-kevin-howells).

« A mon mariage il y a quelque temps cette année, mon père me conduisit à l’atuel. Notre démarche pour remonter la nef était hésitante – il marche avec un bâton – mais il le fit. C’était un but important, mais réalisable ; faire un discours ne l’était pas ».

Rhianon raconte la thérapie à raison d’une séance par semaine, et l’abandon au bout d’un an : « la première année magique » (celle où une guérison est réputée possible) « était passée et mon père était toujours un étranger dans sa propre vie ».

« Mon père se bat pour communiquer en utilisant des gestes, des dessins et des jeux de devinette verbale tarabiscotés. Il utilise souvent un mot associé pour faire passer une idée. C’est ainsi que « Amérique » devient « là cousin », parce que nous avons un cousin qui vit en Amérique. Sil ne peut dire un mot, il essaiera de l’écrire. Une bizarrerie de l’aphasie est que la partie du cerveau qui travaille avec un langage « pré-programmé », par exemple les jurons, est souvent non affectée.

L’une des grandes frustrations de papa est de voir des gens prétendre qu’ils comprennent ce qu’il veut dire lorsque c’est le contraire, ou des gens qui ne prennent pas le temps de se faire comprendre. Cela demande de la patience de communiquer avec quelqu’un qui est globalement aphasique – il faut lui parler lentement, se répéter, peut-être mimer ou dessiner ce que l’on veut dire – mais lorsque finalement vous établissez la connexion, le moment du Eureka peut être grand. »

Rhianon Howells cite le chiffre de 250.000 personnes atteintes d’aphasie en Grande Bretagne chaque année, plus que de Parkinson, et elle regrette l’insuffisance du financement pour l’accompagnement des malades et la recherche sur une maladie dont on parle peu.

« Depuis son attaque, la capacité linguistique de papa n’a progressé que marginalement, mais ses autres dons de communication n’ont jamais été meilleurs. Et maintenant ma mère les a inscrits tous les deux à un cours de Makaton, un système de communication basé sur le geste et des symboles graphiques. Mon père est une preuve vivante que même si vous ne pouvez parler, vous pouvez toujours être entendu – si seulement les personnes prennent le temps d’écouter. »